Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Хафизов Тимурчик

Хафизов Тимур, 4 года, д. Байрак,  Башкортостан, болезнь Занхоффа
Сбор 427 000 руб на откашливатель и виброжилет
 
 
Когда-нибудь человечество одумается, прекратит войны, прекратит тратить деньги на новые яхты и  виллы. Когда-нибудь настоящими героями и кумирами станут ученые, исследователи, изобретатели. И вот тогда они обязательно найдут лекарства, которые помогут людям с неизлечимыми, на сегодняшний день, болезнями.
А сейчас мы можем только собрать деньги, купить Тимуру откашливатель и виброжилет, чтобы его жизнь стала немного легче.
 
Из письма мамы:
            Здравствуйте. Мы, родители замечательного мальчика, слезно просим Вашей помощи! Наш сын – Хафизов Тимур, имеет очень редкое генетическое заболевание – болезнь Зандхоффа.
А начиналось все, как у других людей: желанная беременность, разговоры с «пузожителем», совместные с мужем роды, подступившие слезы папы, когда он впервые взял на руки сына, все в первый раз: и колики, и бессонные ночи, и улыбка, и первые попытки переворотов, ползаний, первая тревога из-за прививок. Серьезное взвешенное решение – взять ответственность за другого человека, решать любой вопрос, быть не только родителями, но и личными диетологами, адвокатами, медиками, да какую роль только не приходится осваивать, чтобы дать своему ребенку основу для благополучного будущего.

Горе постучалось, точнее даже, вошло без стука в наш дом, когда нашему мальчику исполнилось 11 месяцев. После третьей вакцинации АКДС мы стали замечать значительные изменения в поведении ребенка: он постоянно плакал, не спал но ночам, фактически мы не спускали его с рук, заменяя друг друга. Ему стало тяжело сидеть, передвигаться,  он заваливался на бочок, не хотел играть с игрушками. Наш первый диагноз, как гром среди ясного неба – ДЦП… И тут же лечение – стимуляция головного мозга, физиопроцедуры, массажи, ЛФК, «витаминки для мозга», после которых сынок просто начал «вянуть как цветочек» на глазах. Мы обращались к разным специалистам, в разные города, впервые в Москве врачи предположили, что нас могло подкосить генетическое заболевание, и второй диагноз: Лейкодистрофия… Слова врачей помню, как сейчас: «Не доживет и до двух лет». Что сказать, пережить тот период нам помогла наша любовь, любовь к детям, к друг другу, мы держались, не падали духом, заботились о сыночке с удвоенной силой, отдавали ему все тепло, всю нежность, ласку, заботу.



            Наш мальчик – герой, сейчас ему 4 года 7 месяцев, он живет вопреки прогнозам врачей, и мы по-прежнему боремся за его жизнь! А он не унывает, любит сестренку, целует нас с мужем, моргает своими длинными ресничками, и жизнь идет своим чередом. Только вот одно нам не дает покоя, есть ли у нас время на эту любовь… Сейчас это вопрос, скорее, риторический, и ответ на него не в силах дать ни один врач на свете, но есть возможность нам помочь. Помочь дышать, помочь жить полноценно, не испытывая дискомфорт и болезненные ощущения.
Болезнь наша тщательно изучена, но не излечима и смертельна. При этом заболевании отсутствует фермент, который отвечает за переработку токсинов. Они накапливаются в нервных клетках, и мозг медленно умирает. За три года болезнь практически «съела» Тимурика.
            На сегодняшний день состояние сына очень тяжелое. Из-за хронического аспирационного синдрома, постоянно вынужденного лежачего положения, образуется обильное выделение гнойной мокроты из легких. Ввиду ухудшения общего состояния после проведенной операции по установке гастростомы и длительного нахождения под аппаратом ИВЛ, у нас начал слабеть кашлевой рефлекс. И ребенок уже сам не в состоянии откашлять скопившуюся мокроту, и большая ее часть остается в бронхах, что приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей и образуется риск развития пневмонии.
            Мы остро нуждаемся в специальной системе очистки легких с помощью таких современных аппаратов, как дренажный виброжилет и откашливатель. С их помощью станет возможным очищать дыхательные пути от мокроты,  улучшить газообмен в легких, а также снизить нагрузку на сердце, тем самым оптимизировать общее состояние.
            Помогите, пожалуйста, нашему Тимурику дышать и продолжить бороться за жизнь!

Новости:

16 Июля 2018

Здравствуйте, дорогие друзья. Прежде всего, хотим выразить искренние слова благодарности всем неравнодушным Сердечкам, что поддержали нас в трудную минуту, протянули руку помощи! Огромное душевное спасибо! Ваша помощь необходима как воздух!
Теперь о нашем текущем состоянии. Тимурчик находится в хорошем расположении духа. Погода радует теплыми деньками, а значит, мы ненадолго можем выйти на улицу, подышать свежим воздухом. Есть и трудности, куда же без них. Очень много гнойной мокроты, она мешает и дышать, и кушать, много срыгиваний. Сейчас закончили курс антибактериальной терапии. Не сказать, что состояние как-то координальным способом улучшилось, но стало чуть полегче. Также у нас тяжело "приживается" гастростома. Установили мы ее месяц назад. То гнойнички от фиксаторов, то грануляции. 
Все относительно: и хорошо бывает и плохо. Главное ведь что? Главное, что сыночек улыбается, главное, что он рядом, такой родной и любимый. И не важно, что там происходит в мире, наш маленький мир, такой хрупкий и слабенький, живёт, дышит, а значит нам все по плечу!
25 Июля 2018

Добрый вечер, дорогие друзья. Кто из нас не хотел стать в детстве волшебником, иметь волшебную палочку и совершать чудеса? "Волшебство" - понятие не только из детства, каждый из вас совершает его ежедневно, осуществляя мечты больных деток, даря для них своими руками шанс на счастливое детство, возможность улыбаться, ходить, дышать, жить! Быть рядом с мамой и папой настолько долго, насколько это возможно. Ваша доброта, сострадание, сердечность дает всему человечеству шанс на светлое будущее! И это не напыщенные слова, это реальность, в ней живёт мой сын, который, да, болен, да, никогда не будет ходить, видеть, держать меня за руку, но я испытываю гордость за него! Его любят и переживают за него даже те, кто никогда его не видел, но чувствует возможность быть рядом, быть частью нашей жизни. Моя безмерная вам за это материнская благодарность! 
Пару слов о нашем текущем состоянии. В один вечер у Тимурика поднялась температура, свыше 38 мы не допускаем, поэтому сразу дали жаропонижающее. По-лёгкому мы не болеем, болеем сразу серьезно, сильно и надолго, с выездом в реанимацию. Поэтому, когда сынок заболевает, мы сразу начинаем паниковать. Мы тут же приняли меры, в ход пошли и обильное питье, и противовирусные. На следующий день температура не вернулась, все стало по-прежнему. Что это была за реакция, так и не поняли. Самое главное, что сейчас все стабильно, а значит мы ещё поборемся, а значит мы ещё полюбимся. Слава Богу за все. 

Друзья, мы продолжаем сбор 427 000 руб. на откашливатель и виброжилет для Тимура
Ваша помощь очень нужна!

 
12 Августа 2018

Пишет мама Тимура: "Добрый день, дорогие наши. Нас сегодня госпитализировали в детскую больницу. Состояние тяжелое. Обильная гнойная мокрота, приступы, грубые задержки дыхания (апноэ). Бедный мой мальчик! Провели первичную диагностику: биохимия, общий анализ крови, флюорография. Врач пока к нам не заходил, но назначения сделал. Начали системы (медсестры - настоящие феечки, нам редко когда удается поставить катетер), уколы (бедная наша попочка). Предоставили нам отдельный бокс. Очень хорошо, потому что лично я не представляю ребенка без иммунитета в тяжёлом, по основному диагнозу состоянии, в общей палате, где во-первых, шум-гам, а это провоцирует наши приступы, и во-вторых, здесь острые больные с бронхитом, пневмонией. Нам такое опасно. Тимурик пока спит под системой. Конечно, вымотали его все эти процедуры! Настроения у него нет, хмурится, ругается. Но здесь мы в надёжных руках. Даст Бог, станет нам легче, и поедем домой. Спасибо, что вы рядом, полюбили моего мальчика". 

 
Друзья, Тимуру жизненно необходимо как можно скорее приобрести откашливатель и виброжилет. Чтобы снизить риск подобных ситуаций. Чтобы ребенок мог находиться дома. Чтобы Тимур мог дышать спокойнее и его жизнь не подвергалась такому риску. Чтобы не случилось непоправимого...
Уже собрано больше 160 тыс.рублей. Осталось собрать еще 264 901 руб. 

 
История Тимура http://fondpr.ru/children/544/Hafizov_Timurchik.html

Вы можете помочь Тимуру прямо сейчас, отправив пожертвование: 
- банковским переводом http://fondpr.ru/sber.html
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128 
- отправив смс с текстом ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость смс - 45 руб.) 
Любые другие способы помощи доступны на сайте фонда в разделе "Как помочь" 
Вы также можете сделать перепост и рассказать историю Тимура на своих страницах в социальных сетях, на сайтах и в других источниках. 

 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Хафизов Тимурчик

4 года, д. Байрак, Башкортостан
болезнь Занхоффа

Необходимо собрать: 427 000.00 руб.
Cобрано: 180 899.00 руб.
Осталось собрать: 246 101.00 руб.
Срок: 06 Июля
жертвователь дата сумма
1 Александра
(RBK Money)
07.07.2018 3 000.00 руб.
2 Надежда
(RBK Money)
10.07.2018 1 000.00 руб.
3 Abramova Yuliya
(RBK Money)
11.07.2018 500.00 руб.
4 Лидия
(RBK Money)
13.07.2018 500.00 руб.
5 Дмитрий
(RBK Money)
13.07.2018 5 001.00 руб.
6 Воронков Д.А.
(RBK Money)
13.07.2018 10 000.00 руб.
7 Мухаметьянов Л А
(Банковский перевод через РГС банк)
13.07.2018 5 000.00 руб.
8
(RBK Money)
16.07.2018 1 000.00 руб.
9 Помоги, Господи!
(RBK Money)
17.07.2018 300.00 руб.
10 Галина Ч.
(RBK Money)
18.07.2018 400.00 руб.
11 М Екатерина Юрьевна
(RBK Money)
19.07.2018 500.00 руб.
12 Присяжные
(RBK Money)
19.07.2018 500.00 руб.
13 Чернова Дарья
(RBK Money)
19.07.2018 5 000.00 руб.
14 Проскурина Елена
(RBK Money)
19.07.2018 2 000.00 руб.
15 Abramova Yuliya
(RBK Money)
20.07.2018 500.00 руб.
16 Егорова Д
(RBK Money)
20.07.2018 500.00 руб.
17 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.07.2018 5 000.00 руб.
18 Супряткина Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.07.2018 2 000.00 руб.
19 Цветков Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.07.2018 100 000.00 руб.
20 Мордун А
(RBK Money)
28.07.2018 3 000.00 руб.
21 Машниновы
(RBK Money)
29.07.2018 1 000.00 руб.
22 Колмогорова
(RBK Money)
30.07.2018 1 000.00 руб.
23 урусова
01.08.2018 500.00 руб.
24 Oliver
(PayPal)
02.08.2018 100.00 евро
25 Денис
(PayPal)
02.08.2018 1 000.00 руб.
26 Мирошников А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.08.2018 3 500.00 руб.
27 bJkUixwEWJdq
(RBK Money)
06.08.2018 1.00 руб.
28 ZnPxHaiforHkryXYkK
(RBK Money)
06.08.2018 98.00 руб.
29 Юлия
(RBK Money)
06.08.2018 2 000.00 руб.
30 Казиханова Саида Закаржаевна
(RBK Money)
07.08.2018 1 000.00 руб.
31 Ольга
(RBK Money)
07.08.2018 5 000.00 руб.
32 О. И.
(RBK Money)
07.08.2018 1 000.00 руб.
33 -
(RBK Money)
08.08.2018 500.00 руб.
34 123
(RBK Money)
09.08.2018 2 000.00 руб.
35 500
(RBK Money)
11.08.2018 300.00 руб.
36 Сатчихина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.08.2018 1 000.00 руб.
37 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.08.2018 8 000.00 руб.